... czyli dlaczego nie kupiłam szyny i butów Mitchella, a co za tym idzie - czego używa moje dziecko?
Drogi Rodzicu.
Jeśli masz dziecko z SKS i szukałeś jakichkolwiek informacji o tej wadzie w internecie, zapewne trafiłeś na stronę Fundacji Ponsetiego. Co za tym idzie, zapewne trafiłeś też do grupy wsparcia rodziców na Facebooku. Wiesz zatem doskonale, że w kręgach Stowarzyszenia jak i w ogólności na świecie, rekomenduje się jedną, jedyną szynę. Szynę Mitchella wraz z butami Mitchella. Używane szyny wraz z butami można czasami znaleźć na olx lub korzystać z wypożyczalni sprzętu, związanej ze stowarzyszeniem. Sprzęt ten nie jest refundowany przez NFZ.
Dlaczego więc moje dziecko nie korzystało z szyny Mitchella, a co za tym idzie - czego używało?
Żeby wszystko było jasne, na początek odrobina teorii związanej z szynami (i butami). Będę tu przytaczać tylko teksty, które znajdziecie w grupie na FB lub na stronie Fundacji, ponieważ to z nich w 99% będziecie czerpać wiedzę na temat SKS.
Tekst Pani Moniki Jarczewskiej opublikowany w grupie dla rodziców (do której należałam w czasie leczenia syna) na FB. (Skopiowany 1:1)
Szyna derotacyjna (szyna odwodząca) to najprościej mówiąc:
dwa buty o prostej formie, za kostkę połączone poprzeczką.
Szyna to KLUCZOWY element leczenia (czy nam się to podoba czy nie). Gdy jest poprawnie stosowana w całej rozciągłości, efekty leczenia są rewelacyjne, a szansa na zdrowe stopy rośnie.
Wieloletnie doświadczenie Dr. Ponsetiego pokazało, że najlepsze rezultaty leczenia stóp końsko-szpotawych uzyskuje się wtedy, gdy stopy są UTRZYMYWANE w poprawnym ustawieniu (odwiedzenie+zgięcie grzbietowe). Doświadczenie lekarzy idących za nim pomogło nieco doprecyzować konkretne "zasady i wytyczne", dzięki którym wiemy jak się poruszać w temacie szynowania. To szyna podtrzymuje wcześniej uzyskaną korekcję stopy (o ile stopa jest skorygowana). By jednak tak było szyna MUSI spełniać dwa warunki KONIECZNE w swojej budowie:
1. możliwość odwiedzenia stóp;
2. utrzymanie zgięcia grzbietowego.
1. MOŻLIWOŚĆ ODWIEDZENIA STÓP.
Jest to pierwszy krytyczny warunek.
Dobra szyna derotacyjna umożliwia ustawienie derotacji (odwiedzenia) stóp.
W szynach najbardziej znanych istnieje możliwość płynnej zmiany derotacji.
Dzieje się tak, ponieważ:
- w szynie Denis Browne najczęściej but przymocowany jest za pomocą śruby do poprzeczki i sam but ma krążek metalowy na podeszwie z nawierconymi otworami, gdzie zaczepia się i dokręca szynę śrubą.
- w szynie Mitchella i Dobbsa końce szyny mają nawiercone otwory, które ukryte są pod czarnym krążkiem (foot plate w szynie Mitchella) czy czarno-zielonym krążkiem (szyna Dobbsa) a but jest wpinany na system "click".
Standardem jest, że otwory nawiercane są co 10° (stąd szynę ustawia się na 30°, 40°, 50°, 60° a nie na np. 34°, 45°, 53° itd.)
2. UTRZYMANIE ZGIĘCIA GRZBIETOWEGOJak wiecie z przeczytanych dotychczas tekstów, środowisko związane z SKS rekomenduje tylko jedną szynę. Na stronie o nawrocie wady u Pawełka mieliście możliwość zobaczenia szyny, jaką dostaje dziecko na NFZ (w naszym rejonie, bo nie wiem jak wyglądają szyny z innych zakładów). Wygląda koszmarnie. Tak, że żaden normalny rodzic nie chce tego założyć swojemu dziecku i mimo, iż Paweł ją akceptował w takiej formie, to ja NIE. Od samego początku myślałam tylko o tym, co by tu zrobić żeby ta szyna wyglądała inaczej, jednocześnie nadal spełniając kluczowe kryteria...
To jest drugi element krytyczny szyny.
By efekty leczenia były i były poprawne, stopa musi być cały czas w zgięciu grzbietowym.
Dlaczego?
Ponieważ jednym z komponentów wady jest skrócone ścięgno Achillesa, toteż poprzez zabieg tenotomii, rozwiązuje się kwestia jego skrócenia (dlatego m.in. gips po tenotomii powinien być w zgięciu grzbietowym (+odwiedzenie 60-70 stopni), by gojące się ścięgno regenerowało się do odpowiedniej długości).
Tenotomia ścięgna Achillesa znosi końskie ustawienie pięty, co powoduje że stopa może cała stanąć na podłożu i co pozwala na ruch stopy: góra-dół.
Jest to bardzo istotny ruch, gdyż daje nam możliwość płynnego chodzenia (propulsja) i poprawnego obciążania stopy (a jak ona jest poprawnie obciążana to i kolano, biodro i kręgosłup jest równomiernie obciążany).
By ścięgno Achillesa nie skróciło się znów (jest to jedna cech wady samej w sobie), koniecznm jest utrzymanie go w ciągłym, biernym rozciąganiu.
W zależności od typu szyny, utrzymanie zgięcia grzbietowego uzyskuje się na trzy sposoby:
1. dobrze zrobiona szyna Denis Browne jest wygięta na całej swojej szerokości (wycięcie poprzeczki jest w kierunku "od" dziecka). Wygięcie to wynosi: 10-15°
2. szyna Mitchella ma wygięte końce (do góry). Wygięcie to wynosi 15° (aczkolwiek USA dysponuje szynami Mitchella z "odbitką" 10°).
3. w szynie Dobbsa (Dobbs Spring Assist) funkcję utrzymania zgięcia pełnią sprężyny. Ich wygięcie waha się w granicach 10-15°.
Jednak bywa, że dziecko sobie z nimi radzi i je przebija do dołu.
Jeśli szyna nie spełnia powyższych warunków, nie jest sprzętem użytecznym, a efekty leczenia są bardzo małe lub wręcz następuje regres.
O ile w budowie szyny Mitchella nie ma kombinacji (jest ona zawsze taka sama), to w budowie szyny Denis Browna już tak, gdyż w Polsce jest ona wytwarzana lokalnie przez dany zakład ortotyczny.Niestety, mała wiedza rzemieślników przekłada nie nierzadko na wątpliwej jakości produkt, co z kolei wiąże się bezpośrednio z poprawnością leczenia.
* Uwaga! Szyna, jaką w 2018 roku dostał Paweł na NFZ miała(!) (poza wyglądem i jakością wykonania) pewną wadę. Mianowicie, nie zapewniała zgięcia grzbietowego stopy. Wydaje mi się, że wynika to z nieznajomości wady przez pracowników zakładu produkującego szyny, a nie z 'lenistwa' czy złośliwości, bo zapewnienie tego zgięcia jest banalnie proste i do zrobienia w minutę.
Teraz jednak chciałabym pokazać, czego używa mój syn. Z czego TO zostało zrobione i ile mnie to kosztowało. A finalnie, dlaczego nie boję się, że robię dziecku krzywdę, a nawet cieszę się i widzę poprawę w zgięciu grzbietowym stopy po niecałym miesiącu używania.1.
Po kolei, żeby na dzień dobry UCIĄĆ pytania i komentarze o stan stopy dziecka, dołączam zdjęcia (~czerwiec 2018).
2.
Tadam... Przedstawiam Państwu nasz sprzęt. Sprzęt wykonany za 5 zł z płaskownika stalowego 30 [mm] x 3 [mm] z dwoma dystansami z rurki o wysokości 8,8 [mm]. Oczywiście szyna robiona na wymiar syna, czyli 'na sztywno' szerokość barków i 70 stopni odwiedzenia. Robiona 'na miesiąc', więc rozmiar się nie zmieni, a właśnie czekamy na nowe ortezy i następna szyna, również robiona w domu, będzie miała pełną regulację i również pokażę ją na blogu. (Wysokość dystansu wyliczona tak, by na odległości 5 [cm] - odległość między śrubami w ortezach - unieść buty dokładnie o 10 stopni. Wysokość dystansu wyliczona przy użyciu wiadomości o trygonometrii z poziomu szkoły podstawowej, ale chętnie służę wyjaśnieniem, gdyby ktoś nie miał pewności jak...)
O budowie szyny nie ma się co rozpisywać, bo jest banalnie prosta (i taka ma być!). Ma spełniać dwa kryteria i spełnia je. Jest bardzo wytrzymała i stabilna. 3 latek absolutnie nie jest w stanie jej 'ruszyć', zgiąć czy w jakikolwiek inny sposób uszkodzić. W konstrukcji są użyte 4 śruby, które solidnie dokręcone nie wypadną, nie odkręcą się same. Nasza szyna jest bardzo lekka. W obecnej formie waży ok 80 gram, gdzie najmniejsza szyna Mitchella (dla niemowląt) waży ok 130 gram. Może jej wygląd pozostawia jeszcze sporo do życzenia, ale poczekajcie cierpliwie na projekt docelowy, który będzie wykonany do nowych ortez ;) gwarantuję 'kopary do ziemi' ;) ;) ;)
Dla mnie istotniejszym tematem do opisania stały się ortezy. Ponieważ mówi się, że ortezy nie służą do leczenia sks i nie da się utrzymać korekcji stopy właśnie przy ich pomocy, natomiast buty Mitchella już tak. Żeby było jasne, o czym mowa, przedstawiam dwie grafiki zaczerpnięte z Clubfoot.pl (Obecnie Fundacja Ponseti, autorstwa Moniki Jarczewskiej) o budowie butów Mitchella.
Wyglądają jak ładne sandałki, prawda? Nie można się z tym spierać, na pierwszy rzut oka każdy by wolał swojemu dziecku założyć coś takiego, niż dwa plastikowe buty. Czy jednak one są naprawdę takie wspaniałe? Muszę się przyznać, że od czasu, gdy należę do grupy na FB z wielką ciekawością (i nie mniejszym przerażeniem) przyglądam się tym butom. Butom, które są wychwalane, uznawane za 8 cud świata... Butom, które w swej wewnętrznej budowie nie charakteryzują się NICZYM szczególnym. Butom, które nie są magiczne, a wewnątrz nie siedzi krasnoludek czy inny kosmita, który siłą woli rozciąga dziecku Achillesa. (Przypominam, że za bierne rozciąganie ścięgna odpowiada wygięcie końcówek szyny, nie but jako taki. But w swej konstrukcji jest zupełnie normalny, prosty...) Jeśli chodzi o rekomendacje tych butów, najczęściej spotykam się z opisem, że but pozwala na bardzo stabilne ułożenie stopy, a okienko w części piętowej pozwala na obserwacje, czy pięta jest dobrze ułożona i czy nie 'ucieka' w czasie użytkowania. Buty te mają jednak - moim zdaniem rzecz jasna - jedną, kluczową wadę... Zbudowane są w taki sposób, że zalecane zaciśnięcie środkowego paska 'na maksa' skutkuje czasowymi deformacjami nóżki (pulchnej nóżki niemowląt) oraz otarciami i ranami. I tutaj uwaga - buty są wychwalane na całym świecie - a jednocześnie pisane są kompendia wiedzy 'jak leczyć rany podczas użytkowania tych butów'. Podsyłam zrzut ekranu z grupy oraz dwa zdjęcia poglądowe niemowlaka (również zaczerpnięte z grupy, po 2 dniach używania szyny Mitchella).
Przerażające, prawda? Ja nie mogę na to patrzeć spokojnie. I nie umiem zrozumieć zachwytu nad tymi butami w konfrontacji z takimi zdjęciami. Jeśli teraz myślicie, że to pojedyncze przypadki - dołączcie do grupy, zapytajcie innych rodziców... W skali ponad 1000 członków grupy - kontakt z otarciami, pęcherzami i otwartymi ranami miał naprawdę spory procent rodziców. Z resztą - czy powstawałoby kompendium wiedzy na temat leczenia ran, gdyby problem występował sporadycznie? Sami sobie odpowiedzcie.
Ja nie chcę nikogo straszyć ani zniechęcać do używania tego sprzętu, ale postanowiłam, że pokażę coś, co mnie osobiście nie przekonuje, a o czym na 99% nikt Wam nie powie na początku drogi. Może Wam o tym nie powiedzieć nawet lekarz, ponieważ mógł mu się akurat nie trafić taki przypadek. Pocieszające jest to, że na przykład nasz lekarz ciężkie przypadki powikłań przy butach widział jedynie na zdjęciach z grupy.
Edit: 2 lipca 2018 r.
Kolejne szczęśliwe dziecko w butach Mitchella.
Dodam, że jest to jeden z lżejszych przykładów powikłań w tych butach.
Edit: 26 sierpnia 2018 r.
W niedalekiej przyszłości planuję stworzyć dodatkową stronę ze zdjęciami ran. NIE PO TO by straszyć rodziców. Moim celem jest pokazanie możliwych powikłań ZANIM je zobaczycie u swojego dziecka. Świadomość, że tak może się stać być może uchroni wasze dziecko. Może pomyślicie wcześniej o jakimś zabezpieczeniu, być może zapniecie pasek na początku jednak o tą jedną dziurkę lżej. Może posłuchacie lekarza, który poradzi, by w pierwszych dniach używania co kilka godzin zdjąć but, pomasować stopę, dać jej moment odpocząć, czy choćby zmienić skarpetkę na suchą, by wilgoć nie działała na niekorzyść stopy.
Proszę mi uwierzyć, że ja wpisami na swoim blogu nie chcę prowadzić prywatnej wojny z Fundacją, Panią Moniką i Szyną Mitchella. To byłoby głupie i pozbawione jakiegokolwiek sensu. Chcę tylko pokazać, że nie jest to jedyna droga i jeśli na przykład borykasz się z problemem jakim jest brak kasy na sprzęt i wymianę butów za kilka stów co kilka tygodni (na początku stopa rośnie bardzo szybko...) to można inaczej. Można użyć szyny na NFZ, można użyć ortez i jest wielkie prawdopodobieństwo, że twoje dziecko będzie zdrowe.
Teraz napiszę kilka zdań o ortezach, z którymi mamy do czynienia od samego początku leczenia Pawełka. Zaczynaliśmy od ortezy na jedną nóżkę. Wyglądała ona tak.
Mimo iż robiona była na zamówienie - była sporo dłuższa niż stopa (ponieważ w tym okresie stopy bardzo szybko rosną). Od samego początku jednak spełniała swoje zadanie. Bez najmniejszego problemu dało się stabilnie zapiąć stopę w ortezie, pięta nie uciekała, a rzepy trzymały bardzo bardzo mocno. Trochę nie rozumiem argumentów, że ortezy nie trzymają stopy stabilnie, bo moje doświadczenia od 3 lat są zupełnie inne. I teraz ważna jak dla mnie uwaga. Pawełek NIGDY jako niemowlak (i do teraz) nie miał otarć, a tym bardziej ran. Zdarza się co najwyżej zaczerwienienie w miejscu środkowego paska, jednak znika ono po kilkunastu minutach po zdjęciu szyny.
Wracając do teraźniejszości. Pawełek po nawrocie używa szyny. (Dla tych, którzy chcieliby teraz napisać - a widzisz babo, miał ortezę to miał nawrót - polecam jeszcze raz ze zrozumieniem przeczytać tekst o nawrocie. Pierwsze jego symptomy pojawiły się ponad 3 miesiące PO ODSTAWIENIU ortezy, nie w trakcie użytkowania.) Używa szyny domowej produkcji ;) z ortezami na NFZ, do których mam pełne zaufanie. Dlaczego? Mam nadzieję, że poniższe zdjęcia wraz z moim opisem rozwieją wątpliwości.
Ortezy możemy co pół roku wymieniać na nowe w ramach NFZ. Te, które dostaliśmy po nawrocie były robione na zamówienie (podaje się dokładne wymiary stopy i nóżki od kolana w dół). Tym razem nie były robione bardzo na wyrost i od samego początku leżały idealnie na stopie. Po pół roku użytkowania paluszki dochodzą do krańca ortezy, więc zdecydowałam się od razu na wymianę na nowe. Poniżej kilka zdjęć poglądowych.
Ortezy wykonane są z przezroczystego termoplastiku. Trzymają się na nodze dzięki trzem bardzo wytrzymałym rzepom. Rzepy są nierozciągliwe, więc nie ma mowy, że coś nam się poluzuje i będzie słabo trzymać. Wewnątrz, na wysokości górnego paska i pod całą stopą wklejone są miękkie podkładki z tworzywa, które sprawia wrażenie antypoślizgowego. Jednocześnie, na pewno częściowo pochłania pot.
Na 2 powyższych zdjęciach widać, że stopa I PIĘTA doskonale leżą w ortezie. Przede wszystkim tył stopy i pięta doskonale przylega do buta i co najważniejsze (!) dzięki rzepom trzyma się tam absolutnie 'na sztywno'. Zaciskam środkowy pasek zawsze maksymalnie i najgorsze, co widziałam u dziecka po całej nocy, to LEKKIE zaczerwienienie.
Aby stopa miała jak największy komfort i nie 'jeździła' w ortezie (ruch może powodować otarcia) korzystamy ze skarpetek z silikonową podeszwą. Teraz ciekawostka - nie sprowadzamy zza granicy skarpetek rekomendowanych przez clubfoot. Kupujemy skarpetki bawełniane polskiego producenta YO! (Yoclub.pl). Kosztują 6,99 zł i są genialne. Używamy ich non stop, nie tylko do butów ;) W przypadku skarpetek do ortez czy innych butów, ważny jest ich skład (jak najmniej sztuczne) oraz to, by skarpetka była gładka. Jeśli będzie miała wzorki, mogą się one odbijać na stopie dziecka w nocy (testowane ;)). I choć nie widziałam, żeby syn odczuł to jako dyskomfort (nigdy nie narzekał), to ja się lepiej czuję, gdy skarpetka jest zupełnie gładka.
Podsumowując. Długo zajęło mi zebranie się na odwagę by publicznie napisać, czego używa moje dziecko. Było tak jedynie dlatego, że środowisko SKS jest bardzo hermetyczne, wieści szybko się roznoszą, a rodzic idący swoją drogą jest bardzo często traktowany jako ten gorszy. Ja postarałam się jednak zrozumieć wadę i choć część z Was zapewne chętnie spaliłaby mnie na stosie za testowanie na własnym dziecku, ja jestem zupełnie spokojna. Przede wszystkim widzę stan stopy syna i poprawiające się zgięcie grzbietowe. I nikt mi nie wmówi, że potrzebny jest sprzęt za setki funtów, by leczyć SKS. I nikt mi nie wmówi, że w Polsce nie ma dobrych lekarzy i z dziećmi trzeba zasuwać prywatnie do co najwyżej 2 nazwisk w PL lub najlepiej od razu za granicę. Ja nie żałuję dziecku na szynę, nie żałuję na najlepsze leczenie. Po prostu uważam, że da się to samo osiągnąć prostym sprzętem, pod opieką dobrych lekarzy w naszym kraju, których nie brakuje. Mam wielką nadzieję, że z czasem zaczną wypływać nazwiska ortopedów, u których dzieci leczone są ze znakomitym efektem, a mniejszy nacisk będzie położony na to, czy lekarz go osiągnął markowym sprzętem, czy wiedzą, doświadczeniem, myśleniem i analizą każdego przypadku - bo przecież stopa stopie nierówna...
EDIT: wrzesień 2018 - Nowa szyna domowa ;)
Przedstawiam obiecane zdjęcia szyny wykonanej do nowych ortez. Szyna została wykonana ze stabilnego kawałka metalu, a zgięcie grzbietowe zapewniały wygięte pod kątem 15 stopni końcówki. Z resztą - zdjęcia mówią same za siebie. Była to ostateczna (i ostatnia) wersja szyny jakiej używał Pawełek. Na niej zakończyliśmy leczenie ze skutkiem bardzo dobrym :)
Cała sprawa z domowym modyfikowaniem szyn zapoczątkowała lawinę wydarzeń - która doprowadziła do zmiany produktów dostępnych dla dzieci z SKS na NFZ. W poprawę sprzętu za moją namową i w bliskiej współpracy zaangażował się PRODUCENT sprzętu, firma ERHEM, nasz drogi dr Hajzyk oraz sklep medyczny 4Med w Katowicach, za co dozgonnie będę wdzięczna, jako mama dziecka z wadą. Więcej o tej inicjatywie i jej efektach TUTAJ:
