STOPA KOŃSKO - SZPOTAWA

Nasza przygoda ze stopą końsko - szpotawą...
Dzisiaj [luty 2022] Pawełek ma 6,5 roku, a jego stopa nadal jest w stanie idealnym. Jest dzieckiem zupełnie zdrowym, a coroczne kontrole traktujemy już jako okazje do miłych spotkań z naszym ortopedą :)
Poruszam temat SKS głównie dlatego, że gdy my z nim się zetknęliśmy, w internecie trafiałam głównie na krótkie artykuły o samej wadzie, a bardziej potrzebowałam przeczytać wrażenia rodzica, który już ma ten temat za sobą. Brakowało mi tego, a być może kiedyś ten tekst pomoże jakiejś innej mamie, która ciężko przeżywa najmniejszą chorobę swojego dziecka...

Część IV - Nowy sprzęt od ERHEM


Aktualnie w polskojęzycznym internecie istnieje strona Fundacja Ponseti założona i prowadzona przez Panią Monikę Jarczewską. 

Jest to miejsce, jakiego szukałam, gdy urodził się Pawełek, a my poza informacjami 'medycznymi' od naszego lekarza, potrzebowaliśmy informacji 'życiowych'.

Bardzo zachęcam do dokładnego zapoznania się z tą stroną, jeśli ktoś zaczyna 'przygodę' z SKS. Znajdziecie tam bardzo rzeczowe i pewne informacje dotyczące wady jak i sposobu leczenia według metody Ponsetiego.
Jeśli wolicie poczytać o wadzie i jej leczeniu z perspektywy lekarza, nie rodzica, serdecznie zachęcam do zapoznania się z tym przewodnikiem.   
Żałuję, że nie znalazłam go na początku naszej drogi. Przewodnik: http://www.ortop.com.pl/przewodnik.pdf
Moja uwaga. Historie jakie znajdziecie w internecie odnośnie leczenia SKS pełne są problemów i powikłań. Szczerze mówiąc, gdybym zetknęła się z nimi na starcie, szalałabym z nerwów i strachu. Z perspektywy czasu cieszę się, że nie miałam okazji czytać nic podobnego, gdy urodził się Pawełek. Wtedy ostatnią rzeczą, jakiej bym potrzebowała jest myśl o powikłaniach.

Prawda jest taka, że do naszego ortopedy szłam na pierwsze konsultacje pełna obaw. Ale obaw zupełnie nie związanych z tym, że coś może iść nie tak, czy że trafię na kogoś, kto nie będzie wiedział co robić. Zachowanie naszego lekarza od samego początku dawało nam poczucie, że wie co robi oraz wszystko będzie dobrze. Dziś razem z Panem Marcinem zgadzamy się co do jednego. Tą wadę da się z bardzo dobrymi efektami leczyć w Polsce. Wiedza na temat metody Ponsetiego nie jest tajemna i uwierzcie, że ortopedzi dziecięcy ją znają. Tylko trzeba czasem wykonać kilka(dziesiąt) telefonów, żeby usłyszeć podczas ostatniej rozmowy, że tak, jest taki jeden, dobry, od dzieci ;) :)

Nasze leczenie będzie trwać jeszcze kilka lat [edit. luty 2018], ale bardzo dobrze rokuje. I być może gdyby nie jedna decyzja, której byłam źródłem uniknęlibyśmy również nawrotu. Czasu nie cofniemy, ale zawsze możemy wyciągnąć wnioski i nie próbować ingerować w metodę, która jak mówi nasz Doktor, wymaga spokoju u trzymania się sztywnych reguł.

Być może, że kiedyś, głównie dzięki zaangażowanym w sprawę rodzicom, świadomość o SKS wzrośnie. Być może kiedyś na każdej porodówce znajdzie się ulotka, w której poza informacjami o SKS i leczeniu znajdzie się informacja, do kogo w swoim regionie zgłosić się z dzieckiem. W leczeniu SKS liczy się czas, a ja przez dwa tygodnie miałam problem namierzyć ortopedę dziecięcego, który słysząc o tej wadzie od ręki, rzeczowo wytłumaczyłby co nas czeka.

Moim nieśmiałym marzeniem jest to, by z czasem internet zapełnił się historiami ze szczęśliwym zakończeniem leczenia. Bez problemów i powikłań. Zwłaszcza,  że od początku dobrze prowadzone leczenie na prawdę daje poczucie, że SKS leczy się łatwo i wbrew pozorom - szybko. Bo okresy gipsowania i ortez 24h/d mijają bardzo szybko i równie szybko się o nich zapomina.

EDIT: 17 czerwca 2018 
Moje wrażenia po kilku miesiącach członkostwa w Grupie Wsparcia na Facebooku, dla rodziców dzieci z SKS, (grupa nie związana z Clubfoot Support) opisuję Tutaj. Uważam, że jeśli już ktoś trafił na tego bloga, powinien przeczytać ten wpis. Nikogo nie namawiam, by się ze mną zgadzał, natomiast bardzo namawiam do dystansu do wszystkiego, co czyta się w internecie, a w szczególności do używania 'własnego rozumu'. 
Powstała także strona 'Sprawy techniczne', gdzie opisuję jakiego sprzętu obecnie używa mój syn i dlaczego :) (DO AKTUALIZACJI, BO MAMY JUŻ NOWĄ SZYNĘ - RÓWNIEŻ HOME MADE)